大會期間，中國醫藥健康產業股份有限公司(簡稱“中國醫藥”)副總經理林偉芳在接受新華網專訪時表示，近年來，罕見病藥物在國內上市的速度明顯加快，醫保納入情況也正逐年改善，患者的藥物可負擔性得到了顯著提高。
她介紹說，為減輕罕見病患者群體面臨的經濟和心理壓力，中國醫藥積極踐行企業社會責任，聯合醫療機構、心理咨詢機構等為罕見病患者及其家庭提供心理支持和關愛服務。
中國醫藥健康產業股份有限公司副總經理 林偉芳
林偉芳表示，中國罕見病藥物的可及性現狀呈現出進步與挑戰并存的雙重局面。近年來，隨著國家政策的支持和社會各界的關注，罕見病藥物的上市數量顯著增加，醫保納入情況也有所改善，多元保障機制正在不斷探索中。
然而，地方保障落地的差異、雙通道政策的執行難度、門診報銷政策的限制以及診療能力和認知的不足等問題依然存在，這些都是當前需要面對的挑戰。
作為行業領軍企業，中國醫藥在罕見病領域有著明確的戰略布局。林偉芳介紹說，公司不僅積極參與國際引進與研發合作，推動罕見病藥物的研發進程，還在全球網絡布局方面展現出了積極的態勢和協同優勢，通過開展國際貿易、藥械保供、醫療工程承包、醫療技術支持和服務等多種業務，發揮引進來走出去主力軍的作用。
秉承“全球尋好藥、中國醫藥供好藥、好技術服務人民好生活”的理念與職責，依托通用技術集團優質醫療資源，在生態構建、患者關愛、藥物可及等多維度共建罕見病創新生態圈，為生態圈合作伙伴提供更加多元化的解決方案和更廣泛的應用場景，為罕見病創新發展作出獨特的貢獻，讓更多的罕見病患者得到有效治療。
同時，通過科普宣傳提高公眾對罕見病的認識，倡導相關政策與法規的制定和完善，以爭取更多權益和保障給罕見病患者。
面對罕見病患者群體面臨的經濟和心理壓力，林偉芳表示，中國醫藥積極踐行社會責任，愿意聯合醫療機構、心理咨詢機構等為患者及其家庭提供心理支持和關愛服務。通過舉辦講座、展覽、媒體宣傳等活動，加強罕見病知識的宣傳和普及，營造關愛罕見病患者的社會氛圍。
在談及企業社會責任與市場機遇間的平衡時，林偉芳認為，這兩者并非相互排斥，而是可以相互促進。長期利益與短期利益的平衡、創新與合作的重要性，以及可持續發展與企業社會責任履行之間聯系緊密。通過這些方式，企業不僅能在履行社會責任的同時實現自身的可持續發展，還能把握住更多的市場機遇。
“在政府、企業和社會的共同努力下，中國罕見病治療領域將會迎來更加光明的未來，而中國醫藥也將繼續致力于為罕見病患者帶來更多的希望和支持。”她補充說。
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